sleの活動性の評価方法は複数あります。そのどれも優劣があります。 今回は様々な活動性評価方法を比較してみます。 【改訂】 第2版: 2019-11-13(青字部分) 【ポイント】 ・再燃を評価できるのはpga、bilag、selena-sledai ・主観的な評価項目が含まれるのはpga、bilag、slam(-r)… 紫外線とは？ SLEとの共存を目指しています！ 最近では、暑い時期が長いので・・・ 申請先 難病対策という視点で書いています。歴史って意外と浅いのですが、難病対策が変わることによって、大きく生活に影響を与えます。その２点について書いてます。. (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b[a]=b[a]||function(){arguments.currentScript=c.currentScript||c.scripts[c.scripts.length-2];(b[a].q=b[a].q||[]).push(arguments)};c.getElementById(a)||(d=c.createElement(f),d.src=g,d.id=a,e=c.getElementsByTagName("body")[0],e.appendChild(d))})(window,document,"script","//dn.msmstatic.com/site/cardlink/bundle.js","msmaflink");msmaflink({"n":"KAWAGUCHI 衣類の紫外線カットースプレー 420ml","b":"カワグチ(Kawaguchi)","t":"10-191","d":"https:\/\/m.media-amazon.com","c_p":"\/images\/I","p":["\/41-WBYTERKL.jpg","\/51mxMAzuPLL.jpg","\/414n8fd6FGL.jpg","\/51wPdUsNwnL.jpg","\/51h6dwjiVsL.jpg"],"u":{"u":"https:\/\/www.amazon.co.jp\/dp\/B0026CT3SK","t":"amazon","r_v":""},"aid":{"amazon":"1850798","rakuten":"1850767","yahoo":"1850807"},"eid":"BJAQC","s":"s"}); ・難病は、寛解と再燃を繰り返すと言われています。 まだ、通じやすいやすいからだと思いますが、 血圧とは？, 全身性エリテマトーデス（SLE）は、指定難病で医療費の助成制度がありますが、他にも対象となる制度がある場合があります。 27歳にして【 sle 全身性エリテマトーデス 】発覚ループス腎炎とネフローゼ症候群になりました！！現在はどちらとも寛解！再燃しないよう管理中です 膠原病ブログの人気ブログランキングは数多くの人気ブログが集まるブログランキングサイトです。 ... 2年前再燃し現在自宅療養中のアラフィフ。 ... (sle)を発症し30年以上の双子。 抗核抗体はsleのホールマークだが，時期に より低値～陰性もある．臓器障害の時期にも陰 性の例を，sle患者の数％にみるが，再燃時の 陽転化例もある． sleのスクリーニング項目を例示すれば：1． 抗核抗体（蛍光法）・抗ssa抗体・抗リン脂質抗 その他にも日常を綴った記事などを投稿してください！, 脱 病 病気に対する色んな不満を ブログ書いていこうと思ってる, 始めまして。SLE 歴14年、44歳の主婦です。今、９０日間のプチベジタリアンダイエットに挑戦しています。目標は、 体重 46kg、体脂肪 20%です。スタート時54.7 kg ➡ 現在 50.9 kg 体脂肪率 23.6%です。, SLE歴20年。HSS型HSP。生き辛さを克服し無事こじらせ女子卒業。日常のふとしたこと書いてます, 花粉症のアレルギー症状である、鼻水、鼻づまり、くしゃみ、目のかゆみ等に悩まされる毎日は気分が滅入ってしまいます。 注意点 聴覚過敏の記事を集めて情報交換の場としましょう！, 末期ガン、と記してありますが、末期、ステージに関係なく、 よく人に説明するとき、「難病」っていいますよね。 ご自由に参加出来ます。 効果のあった治療法、医薬品、ジェネリックなどの情報があればどんどん出していきたいと思います。 個人差があると思うのですが、 Clin Exp Rheumatol. 高校生の時に、全身性エリテマトーデスを発症し寛解と再燃の波にもまれながら生きています。素人の患者本人が、少しでもsleをわかりやすく伝えられたらという思いで書いています。 お問い合わせ; プライバシーポリシー 再燃（いったん治まった症状がぶり返してしまった状態）を繰り返すと言われています。, 危険がある要素をできる限り避けることが大切と言われていて、 若い世代だからこそかかえる心配事、悩み事、日々の辛いこと SLEの病歴20年 とみぼん＠nicotomibonnicoでした。, このサイトでは、難病に関わるお金情報など発信中です。 なぜ、紫外線予防をするのか？, 全身性エリテマトーデス（SLE）患者は、様々な薬を服用していると思いますが、本日はステロイド服用中の方は飲まれている方が多いと思われる骨粗鬆症の薬についてお伝えしていきます。 本当に幸いで御座います。 よくよく考えたら「難病」って説明できますか？ ガイドライン, 先日の診療にて、“新しく、薬を使うことを考えてみて”と主治医に言われたので今後追加されるかもしれない薬“ヒドロキシクロロキン”について調べていきます。 多くの女性は、月経が始まると症状が消失し、月経周期の後半に再び症状が現れます。閉経後の女性の再燃はあまりみられません。 現在では早期の診断が可能となり、有効な治療法が確立されてきたためsleの予後はこの30年で著しく改善されました。 私はまだ平気な方だと・・・でも要対策です。, 難病は、 よろしくお願いします☆, 全身性エリテマトーデス（SLE）は、10代～40代の若い女性に多い疾患と言われていますが、若い時期から病と向き合うということは、学校生活、就職、社会生活を、全身性エリテマトーデス（SLE）と上手く付き合いながら過ごして行かなければなりませんが、今回の“新型コロナ, 全身性エリテマトーデス（SLE）を発症すると、ほぼほぼ生涯に渡って定期的な通院が必要で、病状が悪化した際には長期入院もあり、医療費はどうしてもかかります。SLE患者としては、特定疾患制度がありますが、国としての制度（SLEは関係なく）で高額医療費がかかった場合の, 全身性エリテマトーデス（SLE）は、男女比は圧倒的に女性患者の多い疾患です。ステロイド薬を治療に使用するため、体型が気になる方も多いと思います。私も色々やりましたので、今回は体験談をお伝えしていきたいと思います。 もくじ Assessment of systemic lupus erythematosus. 吹き飛ばそう。 マイメロしか勝たん❤️！ 太陽光中のUV-B波によって皮膚に紅斑ができるまでの なぜ？骨粗鬆症の薬を服用するのか 火曜日の夜から突然変な症状が。お昼食べ過ぎたせいで晩御飯作リ躊躇、食べるの&水飲むのも怖い 顔水で洗うとまた怖くて動悸が。水恐怖症のよう。 こんな症状なったことある人おられますか？ 水曜日は午後から歯医者だったので治療へ。 根管治療3回目。 レントゲン撮ったら上手くいっ... 読んでいただきありがとうございますSLEを発症した当時の治療に至るまでを記した闘病記も載せているので良かったら読んでください過去日記｜くんちゃん（ぼにこ）のS…, 現代社会においてうつ病を患っている方が大勢おられると思います。うつ病の方々で自分の思いを皆で共有できる場所を作りたい。ぜひ、皆で立ちあがる勇気をだせるような仲間を増やしましょう。家族、友達にも言えない状態だと思います。自分もそうですから。ネットであればコミュニケーションが取れると思いますので、宜しくお願い致します。, まだまだ、分からないことが多い聴覚過敏。 ほどほどに対策しましょう。. sleの活動性の評価方法は複数あります。そのどれも優劣があります。 今回は様々な活動性評価方法を比較してみます。 【改訂】 第2版: 2019-11-13(青字部分) 【ポイント】 ・再燃を評価できるのはpga、bilag、selena-sledai ・主観的な評価項目が含まれるのはpga、bilag、slam(-r)… また、それらを乗り越えるために頑張っていること、勇気付けられたことなどを ヒ, 全身性エリテマトーデス（SLE）を患っていても、身近に同じ病気の話ができる人がいる方は少ないと思いますが、本日は、一般的にも多くの人が気にしている“血圧”についてお伝えしていきます。 など、老眼の話題があったときは気軽にトラックバックしてくださいね〜, 頚椎症による肩や肩甲骨、腕の痛み、痺れのある方。 コロナで話題のヒドロキシクロロキン！？ sleの危険因子の一つが強い紫外線と言われています。 紫外線で再燃したり、病状が悪くなったりする のです。 だから、sle患者は、しっかり対策をしているはずです。 紫外線対策には、日焼け止めクリームとかを持ってますね。 過去には、ループス腎炎で2ヶ月入院 良い状態（寛解）と悪い状態（再燃）が交互におとずれる全身性エリテマトーデス（通称SLE)。寛解が10年以上続いているひともいますが、なかなか体調が落ち着かないひともいます。, 「再燃ってしましたか？」「再燃するときって寛解してからどのくらいでしたか？」などの質問をよくいただきます。そこで今回はわたしが再燃したときの話をします。, 6月ころから症状が出ており多くの検査をおこない、7月末に「全身性エリテマトーデス」の確定診断がおりました。それで、ようやく服薬治療が始まりました。, 最初に服薬したのは「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」というマラリアの治療に使われているお薬です。それを飲み始めて１か月してから（9月あたり）、症状が軽減して普通の生活がおくれるようになりました。, ９月に寛解して、たった４か月後の１月に再燃しました。寛解のあいだはSLEのことを忘れるくらい元気に活動していたので信じられませんでした。, 再燃した原因は「感染症」です。１月半ばに「ウイルス性胃腸炎」にかかりましたが、胃腸炎自体は３日ほどで良くなりました。, しかし、１週間後とつぜんの発熱や倦怠感が始まりました。そのときは「胃腸炎が完全に治っていなかった」と考えていましたが、何日経っても良くならず悪化する一方でした。, いそいで、かかりつけの病院に行くと「感染症で再燃したかもしれない」とのことでした。新しい薬（免疫抑制剤）を開始したばかりだったので、それで様子を見ることになりました。, 再燃したときの症状が気になるひとが多いと思います。わたしの場合は、発症時と症状はまったく同じでした。症状はおなじですが、発症時よりもきつかったです。これは、SLEがすこし悪化していることが原因かもしれません。, このような症状が1月末から出ていました。ほとんど毎日起き上がることができず、一日中ベッドの中にいる生活が続いていました。, 1月末から再燃のような症状が出て、2月3月は症状が続いていました。4月に入り、少しずつ体調が良い日が増えてきました。ですが、4月5月は月の半分は発熱や倦怠感があり、まだまだ健康とは言えない状態です。, SLE発症時は、2か月ほどで復活できました。今回の再燃は5か月ちかくたっていますが、なかなか症状が治まらないので、「再燃のほうが症状がきついのでは？」と考えています。, という風に考えておいた方が良いでしょう。痩せるのは時間かかっても太るのは一瞬と同じように、「寛解は時間かかっても再燃は一瞬」です。, 寛解状態のときは、自分がSLEだということを忘れるほど元気だったりしますが、油断はせず感染症対策をきちんとして休息もきちんと取りたいと思います。, 「再燃」とひとことで言っても、人それぞれだと思います。なので、みなさんの再燃のときの状況について教えていただきたいです。こちらの記事のコメント欄や、インスタ、TwitterのDMでもお待ちしております♪, どんな時も「ポジティブ」がモットー。21歳で難病SLEだと診断されるも、病気に負けない生き方をすると決めている。. たぶん一回も出来ていません。（反省）, まぁ、今はそんなに出かけないのでいいのですが、 ・図はhttps://gskpro.com/ja-jp/disease-info/sle/score/#link06より引用, tuneYoshidaさんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか？, Powered by Hatena Blog 知識を共有したいと思います（笑）, で、古くなったものは、基本ダメみたいなので、 2005 Sep-Oct;23(5 Suppl 39):S120-32. HSP敏感な人のブログです。HSPとは、Highly Sensitive Person のことです。, 日曜日。今日は午前中、ニトリに行きました。先日届いたベッド。硬めでとっても快適。マットが2層になっていて一点が沈み込まない感じがします。ホテルのベッドみたい。…, こんばんは。 いつもいいねとコメントをありがとうございます。 今日はいつもより1時間遅く7時過ぎに起きました。最近、肩凝りがひどく、突然背中が痛くなること…, こんにちは、白チョコです。 白チョコが思う、自分の傷口に塩を塗り込むのやめるためにできること、です。 傷口に塩を塗り込む前に、自己肯定感は、あげない。人の…, おはようございます。晴れ室温20℃昨夜もレンドルミン3/4錠で入眠。長い間、レンドルミン1錠を使ってきた自分にとって3/4錠でわりと寝付けるのは快挙。今朝、目…, 全身性エリテマトーデス(SLE)の発症、奇跡的に一命を取り留めてからの経過について、気が向いた時に書いています。, やっぱりギャルは辞められない 2012 Mar;11(5):326-9. 高校生の時に、全身性エリテマトーデスを発症し寛解と再燃の波にもまれながら生きています。素人の患者本人が、少しでもSLEをわかりやすく伝えられたらという思いで書いています。, はじめまして。 だいぶ長く日傘は持っています。, マスクは年中付けています。（感染症予防のため。 がんの種類、治療中、経過観察中は問わず皆さんと共有していければと思います。, 加齢によって誰しも経験する老眼 ＳＬＥ25年生。2年前再燃し現在自宅療養中のアラフィフ。ステロイド、免疫抑制剤、ベンリスタ自己注射等使用中。, 若年性認知症（アルツハイマー）の夫とSLEの次女、家族の日々の生活を紹介したいです。, 全身性エリテマトーデス(SLE)を発症し30年以上の双子。膠原病/緑内障/網膜剥離/脳梗塞/脳出血/手足の潰瘍, SLEのブログを新たに立ち上げました。これまでブログにあまり書いてこなかった病歴等も発信していく予定です。設定途中ですがよろしくお願いします。, 2008年、ＳＬＥになってからの日常と、病気の受診経過や体調の変化と日常生活を書き綴ってます, 普通の主婦の日記です。現在膠原病の全身性エリテマトーデス闘病中。しばらくは闘病日記になりそうです。同じ境遇の方と情報交換ができたらうれしいです。, 膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス）＆シェーグレン症候群。, 日常のこと、体調の記録、娘(4才)の育児日記、お付き合いしている彼への気持ちを書いてます, 在宅介護か施設入所、色々と考えていましたが、何となく方向が決まってきました。やっぱり、我が家での介護は難しいと判断しました。判断の理由は・・・1、我が家は3階…, こんにちは。今日は精神科受診してきました。今日はネタもなく(診察にネタは要らないんですが)受診したのですがドクターの方から近況やネタなどいろいろと話してくれ和…, 金曜日の朝、夫が倒れました。仕事中にいくつもの知らない番号からの着信が複数（時計に通知が来る） 流石におかしいと思い、仕事中ではありましたがかけ直したところ、知らない病院からでした。夫が仕事先で、心肺停止状態で倒れていたところを発見され、AEDで心拍再開後、救急搬送されたと。搬送先は埼玉の大学病院で、うちからも職場からも2時間ほどかかりますが、とても立派な病院なので最善の治療を施してもらえると思います。看護師さんから夫の荷物を受け取りました。 返してもらった靴下は穴あきでしたが、パンツは新しいのだったのでよかったです。 AEDのために切り裂かれた作業着を見ると胸が詰まりますが、AEDをしてくだ…, こんばんは。今日は週一のリハビリでした。 朝6時に起きて支度して朝食。(写真載せるほどでもないけど最近はこんな感じのワンプレートにしています)何時もの時間に出…, SLEと診断された姉の顔が、治療を始め数日で激変！(おそらくパルス療法でプレドニンを大量に投与したと思われます。). | 見舞金制度 もくじ ブログを報告する, ・BILAGの欠点である経過途中での関節炎や一過性の蛋白尿(>0.5g/日)、膿尿(, https://gskpro.com/ja-jp/disease-info/sle/score/#link06, ループス腎炎 EULAR/ERA-EDTA Recommendations 2019, 側頭動脈生検陽性GCA vs 陰性GCA vs GCA mimicker~3つのコホートの比較~, ANCAを測定すべき状況と検査の感度・特異度~2017年国際的コンセンサスステートより~. 気にしすぎはよくない（ストレスです。）ので、 1番大切なのは, この時期、注意が必要な紫外線ですが、日焼け止めのパッケージにはSPFやPAなど、数値があるのは知っているけど、イマイチよくわからない・・・。ということで、紫外線について調べてみました！ テーマに合うトピックをお持ちの方はドンドンご参加ください。, 恥ずかしい黄ばみや独特の鼻を突くニオイは、女性・男性に関わらず大きな悩みの種となります。 その部位により、スソワキガ、チチガと呼ばれたりもしますが、総称してワキガとなる原因をはじめ、抑える為の制汗剤、食べ物、手術法、おすすめ対策グッズなど幅広く公開しています。, 統合失調症の症状とは、改善策はあるのか！ ・Lam GK, et al. ガン患者さんで、「◯◯という叶えたい夢がある！」、 負けるな日本. 調子が悪いわけではありませんが、自分のペースで書いていけたらと思っています。, 特定疾患と指定難病は何が違うのか？ついて解説しています。 見舞金. SLE25年生。2年前再燃し現在自宅療養中のアラフィフ。 ... カエル君のsleノート. ヒドロキシクロロキンとは？ sleのブログを新たに立ち上げました。 ... 2020/11/11 19:27. 寛解と再燃を繰り返す、全身性エリテマトーデス（sle)。「いつ再燃するのだろう」「再燃したらどうなるのだろう」と不安に思っていませんか？今回は、寛解したはずのsleがたった4か月で再燃したわたしの、経験談についてお話します。 など、夢や希望をもっていらっしゃる方でしたら、 The Systemic Lupus Erythematosus Responder Index (SRI); a new SLE disease activity assessment. 私は、体感に任せています。 リウマチ・膠原病における新型コロナウイルス感染症(COVID-19)レジストリを利用した多施設共同観察に関する研究のお知らせ, 整形外科・内科合同リウマチカンファランス 中止のお知らせ （2020/5/26火曜日）. 暑くない対策をやりすこしでもいい気分で過ごしましょう！, 売ってないですよね。 そこらへんの事聞いてなかったので ・Luijten KM, et al. メカニズム系もしゃべります。 もくじ ・危険因子の一つに紫外線がある。 「◯◯をして生きていきたい！」、「◯◯になりたい！」 疲れ目や目がショボショボする時に「これ使っています」「これ楽になりますよ〜」ってモノがあったらドシドシ紹介してくださいね。, 介護の仕事をしている人、病気や障がいを抱えながら仕事をしている人など ・SELENA-SLEDAIのみ過去10日以内、BILAG、SLAM(-R)、SELENA-SLEDAIは1か月以内の各種項目の評価, ・現時点でSLEの活動性の評価に適した指標はないが、総合評価したSLEDAIや臓器ごとに評価したBILAG、それらを組み合わせたSRIが有効かもしれない, ・正確性や信頼性、再現性を保つためには医師の判断に影響を与え得るその他のスコア(SELENA-SLEDAI、BILAGなど)をつける前にPGAを付けるべき, 《The British Isles Lupus Assessment Group: BILAG》, ・A(最も活動的)、B(中等度の活動性)、C(軽度の活動性)、D(安定)、E(今まで認めない), ・各項目の有無だけでなく、その項目が2か月前と比較して①新規のものか、②悪化しているか、③改善しているか、④今まで存在しないのかを評価できる, ・1988年の報告当初は眼病変と消化器病変は含まれていなかったが、2004年に改訂(BILAG-2004)されてから含まれるようになった, ・過去1か月との変化率に重きを置くため、同じ活動性でも過去との変化率が変わる可能性がある, 《The Systemic Lupus Activity Measure: SLAM》, 《The Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index: SLEDAI》, ・1992年に米国とカナダから報告され、2000年に改訂された(SLEDAI-2k), ・活動性なし(SLEDAI=0)、低疾患活動性(SLEDAI=1~5)、中等度疾患活動性(SLEDAI=6~10)、高疾患活動性(SLEDAI=11~19)、非常に高い疾患活動性(SLEDAI=20以上), ・SLEDAIスコアの増加>3を“再燃”、スコア減少>3を“改善”、スコアの±1~3の変化を“持続的に活動性を有する"、0を“寛解”と定義, ・蛋白尿、皮疹、脱毛、粘膜病変に関しては新規または再燃した場合はカウントできるが、慢性的に持続するものはカウントできない, ・過去10日以内の疾患活動性を評価するが、それ以前から出現し持続あるいは悪化している症状や徴候については評価対象に含まれない点が問題, ・臓器病変によって点数に偏りがある(CNSループス、ループス頭痛に点数が偏り、ループス腎炎や血球異常は点数が低くなりがち、膿尿や血尿も活動的なくても4点), ・蛋白尿について新規発症だけでなく、再燃・悪化を含めるために>0.5g/日の増加を項目に含めている, ・再燃が細かく定義されている(Severe, mild ore moderate), ・痙攣を加齢に伴う不可逆性の中枢神経障害によるものを除き、視覚障害については強膜炎、上強膜炎を含め、中枢神経障害についてはめまいを含めている、脳血管障害については高血圧性のものを除外している, ・臓器病変によって点数に偏りがある(CNSループス、ループス頭痛に点数が偏り、ループス腎炎や血球異常は点数が低くなりがち), 《The European Consensus Lupus Activity Measurement: ECLAM》, 《Systemic Lupus Erythematosus Responder Index: SRI》, ・SELENA-SLEDAIが全般的な疾患の改善をカバーし、BILAGが臓器特異的な疾患の増悪、改善をカバー、PGAは二つの方法の保険, ・SRIから抗ds-DNA抗体、低補体(C3/C4)を除いたmodified-SRIがより有効, ・BILAGの欠点である経過途中での関節炎や一過性の蛋白尿(>0.5g/日)、膿尿(WBC>5/hpf)、血尿(RBC>5/hpf)などで容易に再燃されやすい, ・SLEDAIの非常に高い患者では4点の改善は比較的容易であり、BILAGとPGAの悪化なければ、活動性が実際あっても寛解達成となってしまう, 《Systemic Lupus International Collaborating Clinics Damage Index: SDI》. 眼科で検査するのが一番なのですが、仕事で忙しい時は対処療法が多くなりますね。 SLE/アトピー /鬱病 原因、症状も多岐に渡りますが、このトラコミュに お互いに励ましあって活動出来ましたら、 そんな症状についての効果的な改善法、治療法、便利な予防グッズ等、花粉症の人にとって参考になるネタをお知らせしていきます。 愛犬2匹と病気について 全身性エリテマトーデス（Systemic Lupus Eryhtematosus）は、その英語の頭文字をとってSLEと呼ばれます。Systemicとは全身性のという意味で、lupus erythematosusとは皮疹が狼（lupusはラテン語で狼の意味）に噛まれた痕のような紅斑であることから名付けられました。SLEは自分の体の成分と反応してしまう抗体（自己抗体）ができて、これが全身のさまざまな臓器を障害するためにおこる病気です。多くの臓器がターゲットとなるため、症状も多彩となり、発熱・全身倦怠感などの炎症による症状と、関節炎・皮疹（蝶形紅斑や円板状紅斑）・精神神経症状・腎障害・心臓や肺の病変・血液検査の異常などがみられます。 さまざまな症状が一度に、あるいは次々に起りながら、よくなったり悪くなったりを繰り返し、慢性の経過を示します。日本では約5万人の患者さんがいると考えられています。特に20-30代の若い女性に多く、男女比は1：9-10です。SLEは世界各地で認められる疾患ですが、黒人とアジア系の人に最も多く発症するとされ人種差があります。日本においての地域差は見られません。, SLEの原因はまだよくわかっていません。一つの原因によるものではなく、複数の遺伝的要因が関与し、さらに何らかのきっかけ（感染症〈風邪などのウイルス感染〉紫外線〈海水浴、日光浴、スキー〉、ある種の薬剤、女性に圧倒的に多いことから女性ホルモンの関与）が加わって、免疫のバランスが崩れることでSLEを発症すると推測されています。免疫とは、自分を細菌やウイルスなどから守ってくれる大切な役割をしているものですが、SLEでは、自己免疫といって免疫力が自分の体を攻撃するようになり、全身にさまざまな炎症を引き起こします。自分自身の体に対する免疫は、血液中の抗体を調べることによって判断できます。この病気の患者さんの95％以上が、血液中に抗核抗体をもっています。自分自身の細胞のなかにある核と反応してしまう抗体で、さらに免疫複合体という物質を作って、全身の皮膚、関節、血管、腎臓などにたまって病気が引き起こされると考えられています。このほか、免疫を司るリンパ球も直接、自分の細胞、組織 を攻撃すると考えられています。厚生労働省では、原因がわかっていない難病とされるいくつかの病気について、国の事業として年1回の調査を行い、医療費の補助を行っています。そのような調査の対象になっている病気のことを「特定疾患」と呼んでおり、SLEも特定疾患の1つとなっています。, SLEを発症すると発熱、全身倦怠感、疲労感、食欲不振、体重減少などの全身症状が出ます。また、皮膚や関節の症状はほとんどの患者さんに現れます。症状は人によって大きく異なりますが、急性の感染症のように突然の発熱によって発症することもあれば、微熱や体調がすぐれないといった症状で、数カ月かけて少しずつ進行していくこともあります。いずれの症状も消失したり出現したりを繰り返します。多くの女性は、月経が始まると症状が消失し、月経周期の後半に再び症状が現れます。閉経後の女性の再燃はあまりみられません。, 現在では早期の診断が可能となり、有効な治療法が確立されてきたためSLEの予後はこの30年で著しく改善されました。しかし、経過の予測は困難で、実にさまざまな経過を取ります。一般的には、初期の炎症コントロールが良好であれば、長期にわたる経過の見通しも良好とされています。, 鼻から頬にかけて蝶が羽を広げた形に似ている皮疹（蝶型紅斑）が特徴的です。また、やや隆起した皮疹、皮膚が薄くなった皮疹、顔や首・耳・前胸部・肘などに中心の色素が抜けたコインのようになるディスコイド疹もみられます。強い紫外線を受けたあとに皮疹、水ぶくれができ、発熱を伴うこともあり、40%でみられます（日光過敏）。ます。また、手のひら、手指、足の裏にできる、しもやけ様の皮疹も特徴的な症状です。口腔内粘膜（特に口の奥、頬の内側、歯肉）や鼻咽腔に痛みのない浅い潰瘍ができることがあります。, 約90％の人に、手や指が腫れて、痛みを伴う関節炎が起こします。肘、膝などの大きな関節に、日によって場所が変わる移動性の関節炎が見られることもあります。とくに、関節炎で発病する場合には、関節リウマチ（RA）と間違えられることもありますが、SLEではRAと異なって骨の破壊を伴うことはほとんどありません。稀に関節症状が長期にわたり持続すると、関節の変形（ジャクー関節症）も起こります。, 腎臓の障害には、軽微でまったく症状がない場合もあれば、確実に進行して致死的となる場合もあります。腎障害では急性期に蛋白尿がみられ、尿沈渣では赤血球、白血球、円柱などが多数出現（テレスコープ沈渣）するのが特徴です。糸球体腎炎（ループス腎炎）と呼ばれる腎臓の障害は約半数に現れ、放っておくと重篤となり、ネフローゼ症候群や腎不全に進行して透析が必要になり、命にかかわることもあります。, 中枢神経症状（中枢神経ループス）もループス腎炎と並んで、SLEの重篤な症状です。多彩な精神神経症状がみられますが、なかでも、うつ状態・失見当識・妄想などの精神症状と片頭痛、てんかん発作、けいれん、脳血管障害が多くみられます。, 心臓や肺では、心膜の炎症（心膜炎）による胸痛は比較的多く、漿膜炎（心外膜炎や胸膜炎）の合併は約20％に起こります。胸膜の炎症によるものでは、胸膜内の水分の貯留による場合とそうでない場合とがあります。肺機能がわずかに障害を受けることはよくあります。肺の炎症（ループス肺炎）や、致死的な肺の出血（肺胞出血）、肺高血圧症などの難治性病態も稀に認めます。, 腹痛や吐き気がみられる場合には、腸間膜の血管炎やループス腹膜炎、ループス膀胱炎に注意が必要です。, 貧血、白血球減少、リンパ球減少、血小板減少などの血液の異常もよくみられます。また、抗リン脂質抗体という抗体がある場合は、習慣性流早産、血栓症、血小板減少に基づく出血症状などの症状を伴い、これを抗リン脂質抗体症候群と呼んでいます。, 一般的な検査としては、血沈（赤血球沈降速度）、尿、血液検査、胸部Ｘ線、心電図などが必要です。血清検査では、免疫グロブリン、補体、抗核抗体、抗DNA抗体、抗Sm抗体、抗リン脂質抗体（抗カルジオリピン抗体、ループス抗凝血素、梅毒血清反応生物学的擬陽性）といった自己抗体の検査が重要です。抗核抗体が検出された場合は二本鎖DNAに対する自己抗体も検査します。尿検査では尿中にタンパク質や赤血球が認められ、血液中のクレアチニン濃度が上昇するなど、腎障害を示す所見がないか調べます。以後の治療計画を立てるために腎生検が必要なこともあります。, SLEの診断は、1982年のアメリカリウマチ協会の「改訂基準」（1997年に改変）に照らして行われます。特に若い女性では、その症状と診察所見からSLEを疑います。しかし、症状が多彩なため、初期の段階では類似した他の病気との判別は困難なこともあります。SLEの診断は、症状や血液、尿、レントゲン検査などから総合的に判断しますが、専門医のもとで総合的に診断することが重要です。, 治療の中心は、免疫のはたらきを抑え、炎症を抑えることです。そのため第一選択薬は副腎皮質ステロイド薬（ステロイド）です。効果不十分の場合は、ステロイドパルス療法や免疫抑制薬の併用が行われます。こうした治療により、現在SLE全体としての5年生存率は95%を超えています。死因で多いのは感染症、腎不全、中枢神経障害です。治療に際しては、一人ひとりの重症度、疾患活動性を十分に考慮したうえで、薬の種類や量を決定します。一般的にステロイドは、重症の場合はプレドニゾロンを1日60mg、中等症～軽症の場合は1日20～40mgから開始します。, ステロイドによって症状が軽快し、検査データも改善したら減量を開始しますが、急激な減量は再燃を招く危険があるため、慎重にゆっくりと行います。目安としては、2-4週間ごとに投与量の10%を超えない範囲で減量します。最終的には、プレドニゾロンで1日5mg程度を長期間にわたって使用し続ける必要があります。免疫抑制薬の併用により、さらにその維持量を減量しようとする試みもなされています。初回投与量で効果不十分の場合、または減量中に再燃した場合はステロイドを増量します。それでも効果不十分な場合は、ステロイドのパルス療法や免疫抑制薬（ミコフェノール酸モフェチル1日1000-2000 mg、アザチオプリン1日50-100 mg）を併用します。とくに、WHO分類のIII型、IV型のループス腎炎に対しては、シクロホスファミドの点滴静注（シクロホスファミドパルス療法）が長期予後の面からも有用性が高いことが証明されています。ただしシクロホスファミドの副作用として無月経（生殖器障害）があるので、適応を慎重に判断する必要があります。近年では、免疫抑制薬としてミコフェノール酸モフェチルの有用性がシクロホスファミドパルス療法と同等以上であることが判明し、生殖器障害がないことから使用することが増えています。また、ミコフェノール酸モフェチルとタクロリムスを併用すると、シクロホスファミドパルス療法より有用であることが示されています。, ステロイドの副作用には、満月様顔貌、消化性潰瘍、糖尿病、感染症、骨粗鬆症などがあります。とくに、ステロイドの内服量が多い間は、ニューモシスチス肺炎などの日和見感染に十分気をつける必要があります。骨粗鬆症はほぼ必発で、プレドニゾロン1日5mgであっても進行するため、活性型ビタミンD製剤やビスフォスホネート製剤などを予防内服することが必要です。また、SLE患者さんの血液が固まりやすい傾向をもっている場合は、低用量のアスピリンを使用します（アスピリンは血小板の凝集を抑え、血栓形成傾向を抑制します）。, SLEのかた全員にヒドロキシクロロキンが勧められます。特に皮膚病変、関節病変をもつSLEの方にはヒドロキシクロロキンが使用されています。ヒドロキシクロロキンの詳細については、別頁をご覧下さい。, SLEは慢性の経過で、病状が悪くなったり良くなったりを繰り返す特徴があります。長期に安定した状態（寛解）を維持することが治療の目標です。再燃するきっかけとして多いものは、日光は寒冷への暴露（海水浴・日光浴・スキー）、風邪などの感染症、妊娠、外傷、手術、薬剤アレルギー、治療薬を医師の指示通りに服用しないことなどが挙げられます。薬を指示通りに内服し、風邪などひかない健康的な生活を行うことが生活上の注意点です。また、副腎皮質ステロイドは食欲を増してしまいます。食事の内容と量に注意し、適切な食生活を送るようにしてください。, SLE患者さんにとって手術や妊娠は複雑な問題であり、十分な医学的管理が必要です。流産や分娩後の再発はよくみられますが、病状が落ち着いた後の妊娠であれば問題はありません。プレドニゾロンを1日15mg以下でSLEの疾患活動性がコントロールされていれば、妊娠・出産が可能です。しかし、分娩後に増悪することが多いので、分娩時よりステロイドを一時的に増量することがあります。手術が必要な場合も、分娩と同様にステロイドを一時的に増量する必要があります。, 感染症を起こした場合でも、決してステロイドを中止してはいけません。これは、長期間にわたるステロイドの内服により副腎皮質のストレス反応が十分に起きにくくなっているためです。そのためステロイドを中止すると副腎不全を起こしてショック状態になる危険があります。緊急の災害時にはステロイドを一緒にもって避難できるように、普段から少し余分に持っておいたほうがいいでしょう。.
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